Tulevia tapahtumia 2015

Ovatko kesäsuunnitelmasi vielä auki?

 

Iholiiton kehittämispäivä lauantaina 15.8. Hotelli Helkassa 10-15

Hei kaikki Iholiiton jäsenjärjestöjen jäsenet ja jäsenyhdistysten luottamushenkilöt!

Muistutuksena kaikille, että Iholiiton kehittämispäivään la 15.8.2015 klo 10-15 (Hotelli Helka, Helsinki) ehtii vielä hyvin ilmoittautua mukaan. Päivän vetää kehittämispäällikkö Juha Lappalainen Abbvie Oy:stä, ja paikalla on myös Iholiiton henkilöstöä.

ILMOITTAUDUTHAN MAHDOLLISIMMAN PIAN OSOITTEESSA http://www.iholiitto.fi/iholiitto/jarjestotoiminta/jarjestokoulutus/kehittamispaiva-2015/

Päivän tavoitteena on keskustella Iholiiton ja sen jäsenjärjestöjen välisen yhteistyön muodoista ja tiivistämisestä, sekä Iholiiton tuesta jäsenille, jäsenyhdistyksille, ja sen kehittämisestä. Lisäksi keskustellaan jäsenten ja jäsenyhdistysten odotuksista Iholiiton suuntaan, sekä kuullaan jäsenyhdistysten omista suunnitelmista tuleville vuosille.

Osallistujille etukäteen mietittäväksi:

 - mitkä kolme asiaa (tapahtumaa, toimintaa yms.) oma yhdistyksesi aikoo toteuttaa vuonna 2016

 - yhdistyksenne yksi konkreettinen tavoite vuosille 2016-2019

 - kolme konkreettista odotusta Iholiitolle vuosille 2016-2019


NÄIHIN KYSYMYKSIIN VOI LÄHETTÄÄ VASTAUKSIA JA IDEOITA MYÖS YKSITTÄISET JÄSENET OSOITTEELLA Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen KESKIVIIKKOON 12.8.2015 MENNESSÄ VAIKKEI PÄÄSISI ITSE PAIKALLE!

Päivän tarkempi ohjelma yksityiskohtineen tarkentuu ilmoittautuneille ja www-sivuille ensi viikolla.

Toiveena on saada paikalle mahdollisimman laaja edustus kaikista Iholiiton jäsenyhdistyksistä ja paikallisyhdistyksistä. Paikalle voi tulla vaikka ei olisi aiemmin osallistunut yhdistysten tai liiton tapahtumiin ja toimintaan.

Tämän vuoksi Iholiitto maksaa kahden osallistujan osallistumisen/jäsenyhdistys (ml. paikalliset atopiayhdistykset sekä alopecia- ja vitiligoyhdistykset) sekä yhden osallistujan matkakulut/jäsenyhdistys. Lisäosallistujien hinta on 55 euroa/hlö. Hinta sisältää ohjelman, aamukahvit, lounaan ja iltapäiväkahvit.

Majoituksen tukemisesta voidaan tarvittaessa keskustella oman taustajärjestön ja Iholiiton välillä.

Lämpimästi tervetuloa mukaan viemään yhteisiä asioitamme eteenpäin!


http://www.iholiitto.fi/

 

 *********************

 

Alopecialapsiperheiden tapaaminen Turussa
aika: 22.8. - 23.8.2015
paikka: Ruissalon kylpylä, Turku


Iholiiton alopecialapsiperheiden tapaaminen järjestetään tänä vuonna Turussa. Tapaaminen alkaa lauantaina klo 11.30 yhteisellä kokoontumisella ja lounaalla. Ohjelmassa on lyhyitä alustuksia, kokemusten vaihtoa ja virkistymistä. Varsinainen ohjelma päättyy alkuillasta. Loppupäivä ja sunnuntai on varattu yhdessäoloon ja kylpylän palveluiden hyödyntämiseen.

Käytännön asioita:
Tapaamisen omavastuu koko perheeltä on 60 €. Hintaan sisältyvät ohjelma, lauantain lounas, välipala ja päivällinen sekä lauantain ja sunnuntain välinen yöpyminen. Matkakuluihin voi hakea korvausta jälkikäteen. Omavastuu matkoista on 40 €.

Tapaamiseen ilmoittaudutaan tapaamisten omalla hakulomakkeella, joka löytyy Iholiiton kotisivuilta osoitteessa https://iholiitto-fi.directo.fi/@Bin/1966412/Hakulomake+iholiiton+tapaamisiin+2015.pdf
Tarvittaessa se lähetetään myös postitse. Ilmoittautuminen päättyy 17.6.2015. Ennen tapaamista lähetetään jokaisella osallistujalle tarkempi kutsu.

Tapaaminen järjestetään RAY:n ja OK-Opintokeskuksen tuella.

Lisätietoja antavat:

Risto Heikkinen           
erityissuunnittelija               
045 114 4459           
Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen        

Mira Airola
järjestösuunnittelija
p 050 516 7858
Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen
 

*********************

 

 

Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi

11.–13.9.2015, Park Hotel Käpylä, Helsinki.

 

Hakuaika päättyy 11.8.

Kurssi on tarkoitettu alopeciaa sairastaville aikuisille, jotka eivät aiemmin ole olleet vastaavalla kurssille.

 Kurssin tavoitteet:

- antaa tietoa alopeciasta ja sen hoitomuodoista

- antaa tietoa peruukeista, maksusitoumuksista sekä muista tuista ja palveluista

- mahdollistaa kokemusten jako muiden alopeciaa sairastavien kanssa

 

Hakulomake löytyy osoitteesta https://iholiitto-fi.directo.fi/@Bin/1966329/Hakulomake+iholiiton+Ray-kursseille+2015.pdf

Lisätietoa kurssista löytyy osoitteesta https://iholiitto-fi.directo.fi/palvelut/kurssit_ja_kuntoutus/sopeutumisvalmennuskurssit-ray/

 

 **********************

 

 

Uskallan! 

Iholiitto ja lääkeyhtiö Actavis haluavat kumota ennakkoluuloja, jotka kohdistuvat erityisesti ihotauteja sairastaviin. Siksi he ovat käynnistäneet Uskallan-nimeä kantavan kampanjan, joka käy positiivisella asenteella ihosairauksiin ja ulkonäköön liittyviä ennakkoluuloja vastaan.

Uskallan-kampanjassa halutaan myös kertoa erilaisista ihosairauksista ja niiden hoidosta sekä rohkaista ihotauteja sairastavia henkilöitä vaatimaan itselle parasta hoitoa.

Uskallan-kampanjan sivustolle on kerätty talven aikana ihotauteja sairastavien henkilöiden tarinoita ennakkoluulojen kohtaamisesta ja voittamisesta. Kuka tahansa voi jakaa ihonsa tarinan kampanjasivuston kautta ja toimia näin vertaistukena ja esimerkkinä muille ihosairauden tai ulkonäön kanssa kamppailevalle henkilölle. Sivustolta löytyy myös tietoa ihosairauksista ja niiden hoidosta.

Lisäksi jokaisella on mahdollisuus osallistua kampanjaan julkaisemalla luonnonkauniin kuvansa Instagarmissa hastagilla #Uskallan2015. Kuvat julkaistaan Uskallan-sivustolla. Niiden kautta jokainen meistä voi viestittää, että olemme kaikki omalla tavallamme kauniita yksilöitä.

Tervetuloa mukaan kumoamaan ihosairauksiin ja ulkonäköön liittyviä ennakkoluuloja ja levittämään suvaitsevaisuuden sanomaa!

www.uskallan.fi

 

Alopeciatarina YLE:n Tuhkimotarinoissa

”Me oltiin mun ystävän Annan olohuoneessa, telkkari pauhasi taustalla ja siinä rupateltiin niitä näitä, samalla kun Anna huolsi mun hiuspidennyksiä. Yhtäkkiä Anna hiljeni, eikä puhunut mitään. Mä ajattelin, että Anna kattoo telkkarii, mutta se syöksyikin mun kaulaan ja mä huomasin, että se itkee. Mä ihmettelin, että mitä nyt on tapahtunut! Anna vei mut peilin eteen ja näytti pikkupeilillä mun hiuksia takaa. Näky oli kamala: mulla oli hiusraja noussut takaa yli korvien! Mulla ei ollut hiuksia niskassa lainkaan ja päälaella oli kämmenen kokoinen kalju läiskä. Mä olin ihan shokissa ja Anna oli shokissa.” Tuhkimotarinoiden Saga

Sagan tarina Tuhkimotarinoita-sarjassa TV2:lla maanantaina 19.1. klo 21!

Tuhkimotarinoiden naiset ovat selvinneet monenlaisista elämän aallokoista: alkoholismista, hyväksikäytöstä, lapsen menetyksestä, etenevästä sairaudesta. Stylisti Outi Brouxin kanssa he lähtevät etsimään ulkoista itsevarmuutta. Tuhkimotarinoita TV2 maanantaisin klo 21.00 alkaen 29.12. Huom! Kaikki jaksot katsottavissa Areenasta 29.12. klo 9 alkaen.

http://areena.yle.fi/tv/2534009?ref=leiki-ark

 

Tutustu Harvinaiset-verkostoon


Harvinaiset-verkosto on 1995 toimintansa aloittanut valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille. Tällä hetkellä verkostossa on 17 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä

. Verkoston tarkoitus on:



1. parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa,

2. tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia


3. edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten, julkisen palvelujärjestelmän ja tutkijoiden välistä yhteistyötä

http://www.harvinaiset.fi/

 

Vain harvinainen haluaa olla tavallinen -mediakampanja

Harvinaiset-verkosto lanseerasi mediakampanjan, jolla tavoitellaan niitä harvinaisia, joille verkosto ja harvinaiset.fi-sivusto eivät vielä ole tuttuja. Kampanjan avulla pyritään myös lisäämään suuren yleisön tietoutta harvinaisuudesta ja siihen liittyvistä arjen haasteista. Kampanjaa käydään otsikolla: Vain harvinainen haluaa olla tavallinen.

Kampanja toteutetaan radio- ja lehtimainoksina sekä kampanjajulisteiden avulla.

Mediakampanjan materiaaliin voi tutustua Harvinaiset-verkoston sivuilla >>

 

 

 

 

 

Vertaistukea Facebookissa

Alopeciaklubi on suljettu Facebook-ryhmä joka on tarkoitettu alopeciaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Ryhmä löytyy Facebookista Alopeciaklubi-nimellä. Suljettu ryhmä tarkoittaa sitä etteivät ulkopuoliset pääse lukemaan tai katselemaan sisältöä eikä ryhmässä jaettu sisältö näy muille Facebook-käyttäjille tai kavereille. Alopeciaklubissa käydään aktiivisesti keskustelua alopeetikoiden iloista ja suruista sekä käytönnönongelmista.


Ryhmään voi liittyä myös nimimerkillä. Liity rohkeasti mukaan.

   

Alopecia areata -opas

Iholiitolla on jaossa Alopecia areata -opas. Oppaassa kerrotaan alopeciasta ja elämästä alopecian kanssa sekä peruukeista, kestopigmentoinneista ja maksusitoomuksista peruukin hankinnasssa.


Opas on Iholiiton sivuilla luettavissa ja tulostettavissa, sekä tilattavissa Oppaat ja julkaisut -alasivulla.

   
   

Akuutissa käsiteltiin Alopeciaa syyskuussa 2008.

   

Lisää artikkeleita...

Sivu 1 / 2