Tulevia tapahtumia 2015

 

 

Alopeciatarina YLE:n Tuhkimotarinoissa

”Me oltiin mun ystävän Annan olohuoneessa, telkkari pauhasi taustalla ja siinä rupateltiin niitä näitä, samalla kun Anna huolsi mun hiuspidennyksiä. Yhtäkkiä Anna hiljeni, eikä puhunut mitään. Mä ajattelin, että Anna kattoo telkkarii, mutta se syöksyikin mun kaulaan ja mä huomasin, että se itkee. Mä ihmettelin, että mitä nyt on tapahtunut! Anna vei mut peilin eteen ja näytti pikkupeilillä mun hiuksia takaa. Näky oli kamala: mulla oli hiusraja noussut takaa yli korvien! Mulla ei ollut hiuksia niskassa lainkaan ja päälaella oli kämmenen kokoinen kalju läiskä. Mä olin ihan shokissa ja Anna oli shokissa.” Tuhkimotarinoiden Saga

Sagan tarina Tuhkimotarinoita-sarjassa TV2:lla maanantaina 19.1. klo 21!

Tuhkimotarinoiden naiset ovat selvinneet monenlaisista elämän aallokoista: alkoholismista, hyväksikäytöstä, lapsen menetyksestä, etenevästä sairaudesta. Stylisti Outi Brouxin kanssa he lähtevät etsimään ulkoista itsevarmuutta. Tuhkimotarinoita TV2 maanantaisin klo 21.00 alkaen 29.12. Huom! Kaikki jaksot katsottavissa Areenasta 29.12. klo 9 alkaen.

http://areena.yle.fi/tv/2534009?ref=leiki-ark

 

Tutustu Harvinaiset-verkostoon


Harvinaiset-verkosto on 1995 toimintansa aloittanut valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille. Tällä hetkellä verkostossa on 17 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä

. Verkoston tarkoitus on:



1. parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa,

2. tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia


3. edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten, julkisen palvelujärjestelmän ja tutkijoiden välistä yhteistyötä

http://www.harvinaiset.fi/

 

Vain harvinainen haluaa olla tavallinen -mediakampanja

Harvinaiset-verkosto lanseerasi mediakampanjan, jolla tavoitellaan niitä harvinaisia, joille verkosto ja harvinaiset.fi-sivusto eivät vielä ole tuttuja. Kampanjan avulla pyritään myös lisäämään suuren yleisön tietoutta harvinaisuudesta ja siihen liittyvistä arjen haasteista. Kampanjaa käydään otsikolla: Vain harvinainen haluaa olla tavallinen.

Kampanja toteutetaan radio- ja lehtimainoksina sekä kampanjajulisteiden avulla.

Mediakampanjan materiaaliin voi tutustua Harvinaiset-verkoston sivuilla >>

 

 

 

 

 

Vertaistukea Facebookissa

Alopeciaklubi on suljettu Facebook-ryhmä joka on tarkoitettu alopeciaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Ryhmä löytyy Facebookista Alopeciaklubi-nimellä. Suljettu ryhmä tarkoittaa sitä etteivät ulkopuoliset pääse lukemaan tai katselemaan sisältöä eikä ryhmässä jaettu sisältö näy muille Facebook-käyttäjille tai kavereille. Alopeciaklubissa käydään aktiivisesti keskustelua alopeetikoiden iloista ja suruista sekä käytönnönongelmista.


Ryhmään voi liittyä myös nimimerkillä. Liity rohkeasti mukaan.

   

Uusi Alopecia areata -opas ilmestynyt

Uusi Alopecia areata -opas on ilmestynyt. Oppaassa kerrotaan alopeciasta ja elämästä alopecian kanssa sekä peruukeista, kestopigmentoinneista ja maksusitoomuksista peruukin hankinnasssa.


Opas on Iholiiton sivuilla luettavissa ja tulostettavissa, sekä tilattavissa Oppaat ja julkaisut -alasivulla.

   
   

Akuutissa käsiteltiin Alopeciaa syyskuussa 2008.

   

Lisää artikkeleita...

Sivu 1 / 2